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全国首个罕见病基金成立(图)

2009-11-30 来源:光明日报  我有话说

“瓷娃娃”在医学上称为成骨不全症,又名“脆骨病”,是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性罕见疾病。由瓷娃娃关怀协会主办的“2009特仑苏首届瓷娃娃全国病人大会”日前在京召开,会上,“瓷娃娃”罕见病关爱基金

正式成立,该基金由民政部中国社会福利教育基金会发起成立,是我国首个服务于罕见病群体的专项公募基金,将为开展救助对成骨不全症等罕见病患者及家庭等开展救助。图为坐在轮椅上开心玩耍的患儿。

田雅婷摄

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