小羽淳的眼里满是对美好人生的渴望。 
福建省龙岩市连城县赖源乡下村五组的村民徐小辉、刘兴喜夫妇结婚3年，终于生下了一个男孩。但是，这个男孩子却给全家人带来了无尽的烦恼和痛苦——这个孩子才生下来7个月，就被诊断患上了重度地中海贫血病。为给他凑钱治病，一家人陷入了绝境。
徐小辉和刘兴喜1998年结婚，到了今年4月，才有了一个宝贝儿子。徐家把他看做是掌上明珠，给他取名徐羽淳。可是，小羽淳出生3个月后，家里人发现他脸色越来越苍白，经过医院诊断，孩子患上了罕见的重度地中海贫血病。这一下把全家人都击倒了。
福建省福州省立医院、福州协和医院的医生都表示这种病在省内比较罕见，而且，在为孩子诊断过程中还发现，徐小辉、刘兴喜因基因缺陷，就是再生孩子，也极可能仍是地中海贫血病患儿。
徐小辉对记者说，现在只能靠每月输血来维持孩子的生命。从连城到福州，每次来回的路费、住宿费、孩子的医药费等等加在一起都要两三千元，这对一个靠种地为生的家庭来说是笔不小的开支。羽淳的母亲说，在为钱发愁的时候，更为孩子心疼：“每次输血都要在小羽淳的头上扎针。孩子小，血管细，不好找，好不容易找了扎进去，孩子一痛，就会乱动，只好重新再扎。“看到孩子痛苦的样子，我的心里真难受。现在羽淳一看到穿白色衣服的人就哭。”
徐小辉告诉记者，福州总医院儿科的陈新民教授建议他们到广州的医院去为孩子治疗。要治疗地中海贫血病，主要是通过输血或者骨髓移植。做骨髓移植手术是一种高风险、高投入的治疗方法，一例病人移植的医疗费高达20万元（其他费用不算）；移植治疗的病人情况需具备器官功能良好、适应于疾病早期、缓解期。如不及时治疗将会影响移植成败。目前小羽淳仅靠输血生存，引起面色苍白、肝脾肿大、发育欠佳、颅骨改变明显（头颅变大），额部前突、颧高、鼻梁塌陷、两眼距增宽。
这几年来，这对夫妇为治疗不孕症，尤其是近几个月来为患儿治病，已经花费了4万多元。20万元的手术费用，对他们来说，无疑是一个天文数字，根本无法承受。
祸不单行的是，半个月前，为了多挣钱给小羽淳治病，小羽淳50多岁的爷爷因载客，连人带车翻下深谷，摔断一条腿。看了断了腿的爸爸和一旁睁着大眼的羽淳，一想到那么贵的治疗费，一家人真的感到累了。羽淳的母亲说，我们最大的愿望就是孩子健康地活着！现在，他们急需社会各界的救助。
小羽淳父母的联系电话：0597－8298297
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