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“老年痴呆病”患者:沉默的600万

2010-05-15 来源:文摘报  我有话说

2007年9月,山西省永济市,74岁的任永新在照顾同岁的老伴儿任冬青。任冬青患老年痴呆病多年,不能自理,全由任永新照顾。

当历

史学教授卡里・史密斯决定用录音机将自己人生中最重要的一段时光记录下来时,他讲话已经含混不清了。这个男人从55岁那年开始,慢慢失去了读写能力和表达能力。

1985年,史密斯被诊断患有阿尔茨海默病(Alzheimerdisease,简称AD)。作为唯一一位将自己的病程作记录并公布于众的病人,史密斯的音频记录至今仍是研究AD的重要资料。

据国际老年痴呆协会(ADI)的统计,全世界目前有2400多万人正在遭受这种疾病的折磨,并且以每7秒钟新增一名患者的速度递增。

在中国,这则是一群沉默的病人,人们将其称为老年痴呆病患者。“中国政府和公众对AD的认知程度十分低,大概比美国晚几十年。”ADI中国委员会秘书长王虹峥对此十分担心。这个由科技部批准加入ADI的委员会,一共有4名专职工作人员的委员会,代表着中国至少600万名AD患者。

一群从未获得应有重视的病人

2000年,委员会副主席王军从美国宾夕法尼亚大学神经变性疾病中心回国。这位曾经就职于世界顶级AD实验室的科学家发现,国内的医护人员几乎都不了解这种病。

1906年,一个名叫阿洛伊斯・阿尔茨海默的德国医生首次对外公布了一名51岁女患者的病情,使这种不治之症首次进入公众视野。1994年,美国前总统里根宣布自己患有AD,这使大部分美国人第一次开始追问,“什么是AD”?

美国公众的追问已经进行了16年,可是回到中国,王军发现“还处在很初级的阶段”。

就在上个月,一场17国科学家举行的电话会议中,当王军提出“中国AD病人约为600万到800万”时,一位美国科学家毫不客气地反驳,美国老年人口3500万,AD患者为500万人,“中国老年人口超过1.5亿,怎么可能患病人数却只多出100万?难道这是中美生活方式不同吗?”事实上,这项唯一可以引用的数据,也仅仅基于2009年的一个会议报道,中国没有任何机构曾经就此进行过专门统计,“也许更多”。

因该病而带来的痴呆症状,常让家人以为“老糊涂了”,从而被视为正常的生理现象,没有就医。一些“对老年痴呆病稍有了解的家庭”,却总是“羞于启齿”。

王虹峥每天都会接到大量患者家属求助的电子邮件。其中大部分都没有留下真实姓名和联系方式。这位曾经也是一名AD病人家属的教授推测,可能因为这种病的遗传性及其对它的误解,导致这些人“羞于启齿”。

但事实是,这种疾病的遗传致病概率并不高。即便身上带有这种基因,“也有可能并不发作”,王虹峥解释说。

王军总是以学名称呼这种疾病,因为痴呆这个说法很容易给患者及其家人带来心理压力,也不能够准确地表达该病的概念。

  一种代价巨大的死亡方式

开始时,一切看起来和在老年人中普遍发生的记忆力下降没什么区别。但渐渐的,真正的AD病人的“失忆”会变得越来越严重。一个重庆病人曾经指着镜子里的自己说,“家里又来客人了。”

他们的空间辨析能力也在渐渐丧失,这群病人出门后很难找到回家的路。

更让亲友们难以忍受的,或许是人格改变。很多病人家属哭着给王虹峥打来电话,仿佛就在一夜之间,老人突然变得极度自私、易怒,常常幻想家里有人偷他的东西,或者将粪便涂满整面墙壁。夜晚,甚至可能把全部衣服脱掉在街上乱跑。每个家庭都会被这个性情大变的人折磨得痛苦不堪,但实际上,“他只是生病了。”

最后,病人甚至不如一个婴儿,连吞咽这样简单的动作都忘记了。因为不能吃饭,只能长期靠输液和鼻饲维生。尽管AD不能直接导致病人死亡,但这些年老的患者往往因此而失去免疫能力,最终死于各种感染。

在王虹峥看来,世界上根本没有治疗AD的“合适可靠的药物”,因为直到今天仍然没有研究透彻其发病机理。

一度,大脑灰质外的一些积聚的斑块被认为是罪魁祸首。那是一种名为Aβ的蛋白肽,它们的大量聚集形成了AD病人脑中常见的斑块,加上神经细胞内的神经元纤维缠结,发生了大量记忆性神经元数目减少。现在,科学家们开始觉得凶手另有其人。“Aβ蛋白沉积成斑块或许只是病变的结果之一,而不是真正的原因。”王军告诉记者。

在种种不断被后人推翻的研究面前只有一个未曾改变的事实――AD仍是不治之症。

一个患者的病程可达5年到17年。ADI中国委员会的一项调查表明,中国每个AD病人平均治疗成本约为112万元人民币。

  一个可能幸免的办法

目前,几乎只有一种可能让病人从这场战争中幸存――“如果能在早期阶段发现病人,可以通过康复锻炼和服用药物的办法,减少将近1/3的发病人数。”轻度认知功能障碍(MCI)就是AD的相对早期阶段。

不过,仅凭日常观察,这种早期信号并不明显。这时病人尽管记忆力下降,并可能有某一认知方面的变化,却仍能正常生活。因此,ADI中国委员会呼吁所有60岁以上的有症状的老年人,到医院去接受早期检查和早期干预治疗。

如果患者在早期阶段就被发现,有些甚至可以经过早期干预逆转至正常,“科学健步走,写毛笔字,多参加文艺和体育活动就可以有效预防AD”。

但数万元的检查费用往往让病人和家属望而却步。

最近,来自美国俄亥俄州立大学的神经学家道格拉斯・查尔设计了一套问卷,表示可以筛查出被试者是否具有MCI。这位教授在接受记者采访时声明,这套问卷可以测试包括方向感、语言能力、记忆、执行力、计算、抽象思维等多种能力,满分为22分,如果测试者得分低于16分,则被认为有可能具有MCI。在254名被测试中,这套方法已经被证实可以测出80%的MCI病人,“人们在候诊室里只需要花上15分钟就可以完成这张问卷,更何况,这是完全免费的”。

今年年初,ADI中国委员会正式加入全球AD神经影像行动计划。这项起源于美国,后又延伸到日本、欧盟、加拿大等国家的项目,专为MCI病人服务,免费提供诊断和检测,“在中国,一个患者可能会因此省下两万元。”

不过,一度在疾病史中沉默的中国AD病人究竟何时能获得这样的待遇,王军并没有太乐观的估计,“我们只能尽最大努力,毕竟,一切希望都在早期阶段。”

截至2008年,中国60岁以上的人口已达1.59亿,占总人口的12%。而统计数据表明,60岁到80岁的老人的AD发病率为4%左右,80岁以上发病率在20%至40%。如今,中国的AD专家们已经从实验室里走了出来,将主要精力放在科普上。同时试图从一些大型医药公司寻求支援,科学家们说“这需要动员全社会的力量”。(《中国青年报》5.5赵涵漠文)

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