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他们的未来在哪里

2010-07-01 来源:文摘报  我有话说
父母离去后

他们的未来在哪里

中国第一部反映自闭症的电影《海洋天堂》日前公映,引发人们对于自闭症儿童在父母去世后安置问题的大讨论――

另一个世界

“琨琨,看妈妈。”妈妈握住琨琨的小手,指着自己的眼睛。琨琨却始终聚精会神地盯着天花板,开心地笑着,好像身边没有任何人和声音。

汀汀

对图形和数字有着特别的敏感,一串手机号只要看一遍就可以记住。然而,他5岁了却仍然没有学会上厕所,妈妈也从不敢带他去超市:他见到水果总是要用手捏烂。

……这是一群孤独症患儿。

田惠萍,中国第一家专门服务于孤独症患者和家庭的机构――星星雨教育研究所的创办者。

她接触过6000多个孤独症患儿,包括她25岁的儿子??。据田惠萍估计,我国目前约有40万孤独症患儿。

曾经有人问过她:你死了,??怎么办?

田惠萍的答案满是模糊和矛盾:“那我就带着??死去。这是最无奈的选择,我没有权利剥夺他的生命。因为??,我也没有死的权利,这就是母亲的责任。如果还有一个选择,我都不会这么做。”

尊严与权利

1997年,12岁的??到北京市海淀区培智学校上学,学校离家有几站的路程。??基本上没有语言,所有人都不相信他能独自乘公交车上学放学。

田惠萍每天躲在站牌后面,等待??到站从后门跳下车,然后跟在他后面,看他自己走回家。但有一次,意外发生了:到站的车开了前门、中门,却没开后门。田惠萍看着??,就那样一直站在后门门口,不知所措。

车很快发动了,田惠萍疯了一样追着车跑。她使劲拍打车门,高声喊:“停车!停车!”

车终于停下,门一打开,??跳下了车。售票员生气地吼道:“我问了有没有人下车,那么大个人,怎么不知道回答啊?”

“我不觉得丢人,我就是要教育这个社会。世界上有些人和我们不一样,身体残障,但他们的尊严和权利与我们是平等的。就像有人看不见,难道就要说‘你们呆在家里别出门了’吗?不!我们要在公共场所建设无障碍盲道。患有孤独症的孩子很难接受种种规则,请你们包容他,接纳他。”

未来在哪里学会独立乘车后不久,有一天,??很晚没有回家。田惠萍不敢想象,对于凡事循规蹈矩到刻板地步的孤独症患者来说,这意味着什么。快入夜的时候,??终于回来了。

几个月后的一天,偶然的发现让田惠萍倒吸了一口凉气:车站已经不在原来的地方了。

在新的车站,一个卖冰棍的老太太和田惠萍攀谈起来。

原来,在老车站,老太太每天能看到??在那里等车。几个月前的一天,车站换了地方。天很晚了,老太太卖完冰棍回家,却看到??仍然在原来的地方站着等车。她想,或许这个孩子需要帮助,于是她把??领到了新的车站。

那位老人可能根本不知道什么是自闭症,但她知道孩子有困难,就去帮了一把。

“晚上,看着汀汀睡着,我和老公望着对方,长久地不愿说一句话。我们不知道未来的路在哪里,我们将很快老去,汀汀离开爸爸妈妈,不知该怎么生活。”同样的问题,令几乎所有的孤独症患儿家长沉默。

在不同的国家,残障人士的成人界限有所不同,但在不少国家,成年之后,对他们的照料义务不再是家庭,而是国家。

目前,在我国,孤独症患者16岁以前可以上培智学校,但16岁后,他们只能依靠家庭照料。实际上,当这些孩子成年后,对他们的照料责任更大――因为他们的父母逐渐老去,照料能力不断退化。

田惠萍在日记里写道:如果有一台碾碎机把我碾碎,碾碎后的粉末可以铺成路,让我的孩子今后可以有尊严和安全地活着,我会毫不犹豫地跳下去。但我知道,我铺不出这样的路,这需要很多人,需要全社会。

(《中国青年报》6.25孙毛宁滕兴才)

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