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血友病患者就医难现象将缓解

2008-11-24 来源:光明日报 作者:萧鸽 我有话说

血友病是一种常见的遗传性出血性疾病,迄今尚无根治的方法。据资料显示,血友病发病率大概在十万分之五,我国至少有8-10万患者,而目前登记患者仅5000多人,不到5%的血友病患者接受治疗,将近九成的血友病患者没有接受规范的治疗。

北京协和医院血液科主任、北京地区血友病协作组组长赵永强教授说:血友病

患者得不到规范化治疗容易因出血导致残疾,或不治而亡。国内血友病患者诊断率低、致残率高的原因是公众对血友病认识不足,导致很多患者错过了及时就诊的机会;不少临床医生对此病缺乏认识,易造成误诊和漏诊;血友病需要终身治疗,医疗费用较高,而与国外相比,国内的社保制度又相对滞后,大多患者无法得到充分治疗。而发达国家的经验证明,如果血友病患者能获得正规的科学综合治疗,他们完全能和正常人一样生活,为社会创造价值。

拜耳医药保健日前宣布“拜耳中国血友病诊疗中心发展项目”正式启动,项目计划在未来5年内在全国30个中心城市拟成立40家血友病中心。项目专家、中华医学会血液学分会主任委员、中国工程院院士阮长耿说,启动的这一项目将有效改善中国血友病诊疗现状。

萧鸽

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